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Motos, rock y solidaridad, la combinación perfecta para Rodes Solidaries y su proyecto Área Natura

Área Natura es mucho más que un espacio al aire libre. Es el sueño de Martí Subirach y otras muchas familias que conviven cada día con una persona que padece alguna de las 7.000 enfermedades minoritarias que se calcula existen en España. Lo cierto es que la vida con estos niños y niñas no es ningún problema, sino más bien todo lo contrario. Lo que hace difícil la convivencia es la falta de medios, la poca investigación o la inaccesibilidad a terapias y medicinas, la mayoría de veces por sus precios prohibitivos.

Solo hay que ver las imágenes en la página de Facebook de la asociación Rodes Solidaries para darse cuenta de que entre estos padres, madres, hijos e hijas hay, como es natural, un amor cómplice e incondicional.

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Lo que no parece que acabe de llegar es un apoyo institucional en las mismas condiciones. “Nos sentimos bastante desprotegidos, las terapias son carísimas, hay medicinas que no cubre la Seguridad Social y la consecuencia es que vemos familias pasándolo verdaderamente mal porque no pueden afrontar este tipo de gastos”, explica Martí.

Martí es padre de Xabi, un joven de 20 años con una enfermedad poco frecuente. Hace unos años le hizo falta una operación para la que intentó recaudar fondos. No llegó a tiempo, pero ese fue el germen de la asociación Rodes Solidaries. Él, su mujer, otra familia afectada y un par de amigos decidieron sacar este proyecto adelante que lo único que pretende es echar una mano ahí donde las administraciones no están respondiendo.

“Fundamentalmente ofrecemos, en la medida de nuestras posibilidades, apoyo psicológico y emocional y ayudas de alimentación, medicación, aparatos ortopédicos, sillas de ruedas, terapias, etc”, cuenta el responsable de Rodes Solidaries.

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En esta labor llevan desde 2014. A golpe de evento solidario para recaudar los fondos necesarios. Calçotadas, barbacoas, conciertos benéficos, sorteos y todo lo que se les va ocurriendo.

La tarea no es fácil, los números son discretos, aunque cada familia atendida es un gran triunfo. “Hasta el momento hemos podido ayudar a 5 familias. Actualmente estamos trabajando con 3. Nos encantaría llegar a más, pero nos faltan recursos. Somos pocos, nos volcamos en cada caso y eso lleva mucho tiempo”.

Martí agradece cada aportación, especialmente, a la comunidad motera que siempre responde a la llamada de la solidaridad. Acostumbrado a ir en moto “toda la vida” y restaurador de motos en la actualidad, supo que los lazos de hermandad que se crean entre moteros serían la clave para hacer crecer Rodes Solidaries y su proyecto estrella: Área Natura, un espacio de ocio pensado para menores y adolescentes, adaptado a sus necesidades, donde «ellos y sus familias puedan desconectar y salir de la rutina diaria de sus casas, residencias, centros y clínicas».

“Área Natura quiere solucionar la falta de infraestructuras de ocio para nuestros hijos. No tenemos nada para ellos, ni columpios adaptados ni piscina ni un lugar donde recibir terapias gratuitas”, subraya Martí.

La asociación ya tiene un terreno de 2 hectáreas en la localidad de Bonastre que han desbrozado y preparado. Actualmente celebran allí sus reuniones solidarias, pero Área Natura quiere poco a poco convertirse en un gran centro gratuito que, además de contar con columpios y áreas de juego adaptadas, tenga piscinas, bungalós y ofrezca servicios de fisioterapia y terapias con caballos y perros.

También quieren que funcione como un lugar de asesoramiento y apoyo para todas las familias. El presupuesto estimado del proyecto es de unos 60.000 euros.

Están en una primera fase, queda mucho trabajo por delante, pero Martí se muestra ilusionado. No deja de pensar acciones, eventos, encuentros que funcionen como pequeños granos de arena en el oasis que supondrá Área Natura.

El próximo será esta misma semana. El domingo, 13 de mayo, Rodes Solidaries celebrará una matinal para explicar una vez la necesidad de que Área Natura se haga realidad. Apoyándolos estará un mítico grupo de rock de los 80 Los Rebeldes que ofrecerá un concierto.

Habrá, por supuesto, actividades infantiles, juegos y algunos clásicos de los encuentros moteros como exposición de Motos Custom & Café Racer, food trucks, barra solidaria, mercadillo y stands.

Tan solo 10 euros te separan de pasar un día agradable, disfrutar del concierto de una de las leyendas vivas del rock de este país, conocer de cerca cómo trabaja una ONG, contribuir en una gran iniciativa social y, sobre todo, poner rostro y voz a una realidad que solemos ver con las gafas de lejos. No se nos ocurre mejor manera de terminar la semana. O de empezarla, según se mire.

¿Para qué servirán mis 10 euros?

Está claro que Área Natura no es un proyecto que pueda hacerse de hoy para mañana, sino más bien un objetivo a largo plazo.

Rodes Solidaries no quiere, sin embargo, parar de trabajar para que las familias puedan disfrutarlo lo antes posible.

Si te preguntas, donde irán tus 10 euros (o lo que pagues en cualquiera de los eventos solidarios que organiza esta ONG a lo largo del año para informar y enseñar la iniciativa), ellos te lo dejan meridianamente claro. Tu aportación cubrirá alguna de estas necesidades:

  • Adecuación del terreno, allanarlo y cubrirlo con cesped resistente en ciertas zonas y pavimentarlo en otras.
  • Construcción de una rampa homologada de acceso al edificio de oficinas, y otra al edificio donde se instalarán los servicios adaptados.
  • Construcción de servicios adaptados, dentro de una estructura de obra ya existente.
  • Instalación de 2 o más columpios adaptados.
  • Realizar un cerramiento con vallas para dividir áreas.
  • Obras de mejora y divisiones internas en el edificio actual con la oficina de Rodes Solidaries.
  • Mobiliario diverso y adaptado.
  • Necesidad de disponer de un vehículo adaptado para poder trasladar a los socios e, incluso, facilitarles traslados en caso de necesidad a sus centros para tratamientos, pruebas, etc.

Además, si te haces colaborador habitual, podrás ser testigo de cómo se va desarrollando el proyecto y sus avances cada vez que visites Área Natura. Vamos, que será un poquito tuyo.

Enfermedades minoritarias: cifras para no perderse

También llamadas enfermedades raras, son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes.

De media, una familia espera hasta 5 años para conseguir un diagnóstico. Sin embargo, 1 de cada 5 tarda 10 o más años en tener el diagnóstico adecuado.

El coste del diagnóstico y posterior tratamiento supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada y una media de más de 350 euros por familia y mes.

Los gastos, en la mayor parte de los casos, tienen que ver con la adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios, el tratamiento médico, las ayudas técnicas y la ortopedia, el transporte adaptado, la asistencia personal y la adaptación de la vivienda.

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